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Bebê nasce com doença rara no sul da Bahia e família pede ajuda para custear tratamento


Holoprosencefalia atinge uma a cada 16 mil crianças. Segundo especialista, pode está ligada a diabetes paterna ou questões genéticas.

Um bebê nasceu com uma doença que causa má formação do cérebro e compromete o desenvolvimento físico e mental, na cidade de Eunápolis, no sul da Bahia. A família de João Gonçalves Santos, de 4 meses e que passou por cirurgias em um hospital do Espírito Santos, faz uma vaquinha para ajudar a pagar o tratamento dele, quando voltar para casa.

Talitta Gonçalves, que sempre teve o sonho de ser mãe, descobriu através da ultrassom feita no pré-natal, que o filho tinha holoprosencefalia, um defeito estrutural no cérebro.

"Foi devastador né? Porque a gente sempre quis ter uma criança saudável, uma criança que vai ser bem aceita pela sociedade e é muito difícil, porque a nossa sociedade não está pronta para receber uma criança especial", disse a mãe de João Gonçalves.

A holoprosencefalia é uma doença rara e atinge uma a cada 16 mil crianças. Segundo especialista, pode está ligada a diabetes paterna ou questões genéticas.

"Em alguns casos a criança sustenta a cabeça e em outros não consegue nem sustentar o pescoço. Atualmente ele ainda não sustenta o pescoço".

"Ele vai ter algumas dificuldades, alguns atrasos na fala, para andar. Pelo o que eles me explicaram, ou ele não vai andar ou vai ter um atraso", relatou Talitta Gonçalves.

João Santos foi atendido por alguns pediatras em Eunápolis no primeiro mês de vida. Depois, o quadro de saúde se agravou e ele precisou ser atendido no Hospital Nossa Senhora da Glória, no Espírito Santo, onde passou por cirurgias.

A mãe de João conta que o garoto se recupera para voltar para casa onde mora, em Eunápolis.

"No hospital ele tem fisioterapia, tem atendimento de fono, todo suporte que ele precisa atualmente", relatou.

Recentemente, os médicos da unidade de saúde descobriram que João Santos tem alergia a proteína do leite. Por isso, ele precisa de um leite especial, que custa R$ 200.

"Ele tem APLV, ele toma leite especial. Uma lata pequena custa R$ 220 e dura cinco dias com a dieta do João".


Talitta Gonçalves precisou deixar o emprego para cuidar do filho. O pai, Gil Santos, é promotor de vendas e disse que o que ganha não tem como pagar as despesas com leite especial e profissionais que vão o acompanhar após a viagem para o sul da Bahia.


"Ele vai precisar de atenção especial, cadeira para banho, cadeira de rodas, acompanhamento com fono, fisio, então a gente não tem como custear todo o tratamento dele. A gente não tem como só com o meu esposo trabalhando", afirmou.
Fonte: G1

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